Znaczenie – i złożoności – udostępniania danych

W The Journal dokładamy wszelkich starań, aby udostępnianie danych z badań klinicznych było efektywną, wydajną i zrównoważoną częścią badań biomedycznych. Ten numer czasopisma zawiera trzy artykuły perspektywiczne na temat udostępniania danych. Grossman i in. opisać Genomic Data Commons, która początkowo będzie zawierała surowe dane genomowe oraz dane diagnostyczne, histologiczne i kliniczne pochodzące z projektów finansowanych przez National Cancer Institute.1 Lo i DeMets zalecają podjęcie kroków w celu zajęcia się podstawowymi zastrzeżeniami klinicznymi do dzielenia się swoimi danymi.2 Rockhold i in. rozważyć dotychczasowe postępy i drogę, która może pomóc w stworzeniu fragmentarycznego krajobrazu danych3. W sierpniu 2016 r. opublikowaliśmy cztery artykuły perspektywiczne na ten sam temat – dwa autorstwa ekspertów, którzy opowiadali się za szybkim dostępem do danych z prób klinicznych i dwóch przez innych ekspertów, którzy byli bardziej powściągliwi w swoim entuzjazmie, koncentrując się na pokonywaniu przeszkód4-7. Z tymi artykułami, a także z innymi, które nadejdą, naszym celem jest przedstawienie wielu różnych opinii na temat wartości, ryzyka , nieznane i nagrody, które towarzyszą dzieleniu się danymi w kontekście badań klinicznych. Jesteśmy głęboko przekonani, że złożone kwestie najlepiej wyjaśnić poprzez otwartą dyskusję i emisję różnych punktów widzenia. Tylko widząc tę kwestię przez wiele różnych oczu, możemy osiągnąć jasność, której potrzebujemy, aby iść naprzód. Mamy nadzieję, że przeczytacie każdy z tych fragmentów z myślą o tym pomyśle. Naszym wrogiem jest choroba i ludzkie żniwo. Musimy użyć wszelkich możliwych środków, aby zbliżyć się do pokonania prawdziwego wroga. Jednym z najlepszych sposobów na urzeczywistnienie idei jest zademonstrowanie jej zastosowania. W tym celu czasopismo sponsoruje, przy pomocy National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI), National Institutes of Health, konkurs pokazujący, w jaki sposób dane z badań klinicznych mogą być wykorzystane do zidentyfikowania dodatkowych postępów w zakresie zdrowia może pochodzić z danego zestawu danych. W listopadzie 2015 r. Opublikowaliśmy pierwotny wynik badania NHLBI dotyczącego ciśnienia skurczowego (SPRINT) dotyczącego intensywnego leczenia nadciśnienia tętniczego.8 Teraz rzucamy wyzwanie badaczom klinicznym, analitykom danych i innym zainteresowanym stronom, aby ponownie przeanalizować opublikowane dane SPRINT, albo samodzielnie lub w połączeniu z innymi publicznie dostępnymi danymi, w celu uzyskania nowych spostrzeżeń lub pomysłów. Dane SPRINT zostaną udostępnione na stronie BioLINCC portalu NHLBI listopada 2016 r. Zachęcamy do korzystania z tych danych w celu wygenerowania nowych odkryć, które mogą poprawić naszą wiedzę na temat chorób lub opieki nad pacjentem poprzez udział w konkursie NEJM SPRINT Data Analysis Challenge (http://challenge.nejm.org). Zwycięzcy konkursu zostaną nagrodzeni nagrodami i zaprezentują swoją pracę podczas wydarzenia na żywo, podczas którego badacze i pacjenci zbadają sposoby dostosowania zachęt dla wszystkich do odpowiedzialnego i skutecznego udostępniania danych z badań klinicznych.
Pracując nad tymi skomplikowanymi kwestiami, chcemy wyraźnie zaznaczyć, że dziennik zobowiązuje się do tego, aby udostępnianie danych było częścią naszej codziennej działalności. Tak jak wprowadziliśmy włączenie protokołów badań klinicznych wraz z publikacją wszystkich raportów z badań klinicznych, pracujemy, w tym samym duchu przejrzystości, w celu osiągnięcia rzeczywistego udostępniania danych. Zachęcamy do zaangażowania się w rozmowę, komentując nasze opublikowane prace, ale ważniejsze, biorąc udział w konkursie SPRINT Challenge.
Finansowanie i ujawnianie informacji
Formularze ujawnień dostarczone przez autorów są dostępne wraz z pełnym tekstem tego artykułu na stronie.
Materiał uzupełniający
Referencje (8)
1. Grossman RL, Heath AP, Ferretti V, i in. W kierunku wspólnej wizji danych genomicznych dotyczących raka. N Engl J Med 2016; 375: 1109-1112
Bezpłatny, pełny tekst Web of Science Medline
2. Lo B, DeMets DL. Zachęty dla klinicystów do udostępniania danych. N Engl J Med 2016; 375: 1112-1115
Bezpłatny, pełny tekst Web of Science Medline
3. Rockhold F, Nisen P, Freeman A. Wymiana danych na rozdrożu. N Engl J Med 2016; 375: 1115-1117
Bezpłatny, pełny tekst Web of Science Medline
4. Warren E. Wzmocnienie badań poprzez udostępnianie danych. N Engl J Med 2016; 375: 401-403
Bezpłatny, pełny tekst Web of Science Medline
5. Krumholz HM, Waldstreicher J. Projekt Yale Access Open Access (YODA) – mechanizm wymiany danych. N Engl J Med 2016; 375: 403-405
Bezpłatny, pełny tekst Web of Science Medline
6. Międzynarodowe Konsorcjum Badaczy ds. Uczciwości w udostępnianiu danych próbnych. Ku uczciwości w zakresie udostępniania danych. N Engl J Med 2016; 375: 405-407
Bezpłatny, pełny tekst Web of
[więcej w: dermatologia estetyczna, stomatologia Kraków, laserowe leczenie żylaków ]
[hasła pokrewne: sulpiryd opinie, synowektomia, pryszcz w uchu ]

Ten wpis został opublikowany w kategorii Bez kategorii i oznaczony tagami , , . Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

0 odpowiedzi na „Znaczenie – i złożoności – udostępniania danych

  1. Turnip King pisze:

    Lekarze czesto sie wsciekaja, ze ludzie na wlasna reke dokdztalcaja sie w internecie

  2. Osprey pisze:

    [..] odnosnik do informacji w naukowej publikacji odnosnie: implanty Warszawa[…]

  3. Old Man Winter pisze:

    Sprawdź czy z trzustka wszystko ok